“说真的，在渐冻症这条科研路上，我们要感谢蔡磊，也要感谢段睿。”今年初，华大基因CEO尹烨在一个公开论坛上的这番话，让不少人大感意外，作为基因科技领域的“科普达人”，尹烨很少在公开场合特意提及具体个人，但这一次，他却把感谢给了两位渐冻症患者——前者是曾经的京东副总裁、“渐冻人”群体中最知名的“破冰者”，后者是他的妻子，也是默默守护在他身边、推动患者社群与科研机构对接的“数据守夜人”。
这不是一句客套的感谢，在尹烨看来，蔡磊和段睿的出现，不仅让渐冻症这个曾经被医学界忽视的“罕见病”走进了公众视野，更重要的是，他们用“患者视角”重新定义了科研的方向——当科学家在实验室里埋头探索“致病机制”时，他们早已在用生命体验收集“临床痛点”，用草根力量搭建“数据桥梁”，这种“患者驱动科研”的模式,正在改写渐冻症研究的游戏规则。
从“科研者”到“被唤醒者”：尹烨的感谢背后
尹烨与渐冻症的缘分，始于华大基因的“罕见病基因测序”项目，作为国内基因科技的领军企业，华大基因早在2010年左右就开始布局罕见病领域，通过高通量测序技术帮助患者寻找致病基因，但渐渐地，团队发现了一个难题：很多渐冻症（学名“肌萎缩侧索硬化症”，ALS）患者的基因检测结果为“阴性”,意味着现有的技术无法找到明确的病因。
“你想啊，医生说‘查不出原因’，患者就等于被判了‘无期徒刑’。”尹烨在一次采访中回忆，2018年前后，他接触到几位渐冻症患者，他们的绝望和坚持让他深受触动。“当时我们实验室里堆满了基因测序数据，但数据躺在那儿，死’的，我们缺的不是技术，而是让数据‘活’起来的路径——到底哪些症状对患者来说最痛苦？哪些药物他们试过但没用？这些‘活信息’，只有患者自己知道。”
转折点出现在2020年，蔡磊的《相信》出版，这位渐冻症患者用“流水线式”的工作方法，将自己和全国渐冻症患者的病例、用药经历、身体数据整理成表格，通过互联网发起“破冰行动”，推动成立了“渐冻人数据地图”，这些数据，第一次让科研人员看到了“患者群体”的全貌——不再是零散的个案,而是数万条可分析的生命体征。
“蔡磊做的事，本质上是把‘患者经验’转化成了‘科研资源’。”尹烨说，“以前我们做研究，总想着‘从基因到疾病’，是‘自上而下’的逻辑；但蔡磊和段睿让我们明白，渐冻症研究需要‘自下而上’——先解决患者最疼的问题，再倒推背后的机制。”
蔡磊：用生命倒计时换来的科研“破冰”
蔡磊的身份很特殊：他曾是手握多个商业帝国的“霸道总裁”，确诊渐冻症后，却成了“渐冻人群体”的“首席服务员”，他不做“等死”的病人，而是把自己当成“试验品”和“联络员”。
“他说，‘我时间不多，不能等科研慢慢来，我得帮他们加速’。”尹烨提到蔡磊，语气里带着敬佩，蔡磊的“加速”体现在三个方面：一是“数据众筹”，他带着团队跑遍全国，收集了2000多位渐冻症患者的详细数据，包括发病年龄、病程进展、用药反应、呼吸机使用情况等，这些数据后来成了华大基因、清华大学等机构研究的重要样本；二是“临床试验对接”，他利用自己的人脉，推动国内多家医院开展渐冻症新药临床试验，甚至亲自试药，记录身体反应；三是“科普破圈”，通过短视频、直播等方式，让更多人知道渐冻症,吸引更多科研人才加入。
“有一次我们开会，蔡磊说‘你们实验室能不能测出我明天早上能不能自己翻身？’这个问题把我们问住了。”尹烨笑着说，“以前我们研究基因，关注的是‘会不会得病’，但蔡磊问的是‘明天能不能翻身’——这是完全不同的维度，他让我们意识到，科研不仅要‘仰望星空’，更要‘脚踏实地’，解决患者最迫切的生存问题。”
段睿：藏在“战友”身后的“数据守夜人”
如果说蔡磊是渐冻症社群的“旗手”，那么段睿就是那个“举旗子”的人，作为蔡磊的妻子，她从最初的“崩溃”到“并肩作战”，成了“破冰行动”最坚定的支持者和执行者。
“段睿是那种‘能把鸡毛当令箭’的人。”尹烨评价道，“蔡磊负责‘喊口号’，段睿负责‘落地执行’，比如数据收集，蔡磊说‘我们要全国跑’，
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希望本篇文章《尹烨公开感谢蔡磊、段睿，渐冻症科研路上，他们不是病人，是战友》能对你有所帮助！
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